Patricia García, vicepresidenta de la asociación, recalca que su implantación es “necesaria e imprescindible” cerca del año de su aprobación
Cada año se detectan en nuestra comunidad una media de unos 90 nuevos casos de una enfermedad que afecta a más de 700 andaluces. La conmemoración este año del Día Mundial de la ELA remite directamente a la Ley ELA, que se aprobó en octubre del año pasado y entró en vigor en noviembre. El texto contempla que muchas de las medidas que recoge se pueden aplicar en un plazo de 12 meses, pero la ONG reivindica, sobre todo, su implantación porque es “necesaria e imprescindible”.
Así lo interpreta la asociación ELA Andalucía, que lleva 20 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y la de sus familiares. Su vicepresidenta, Patricia García, que además es psicóloga, ha explicado a la Onda Local de Andalucía que reivindican “la implantación de la Ley ELA, que llevamos esperando desde octubre de 2024 que se aprobó”. Lo hacen porque la consideran “necesaria e imprescindible para poder mantener con vida a pacientes de ELA en situación muy avanzada” y que, señala, “sin estas ayudas, los familiares no se pueden hacer cargo”.
Los más recientes avances permiten a los neurólogos detectarla en los pacientes, que necesitan entre 9 y 12 meses para que se les diagnostique la enfermedad desde el primer síntoma y que afecta al doble de hombres que de mujeres. “Cada día conseguimos detectarla antes”, ha señalado. “Gracias a los cuidados que se hacen de los pacientes la supervivencia es mayor”, ha recalcado García. Por último, ha recalcado que ELA Andalucía es una asociación que está para ayudar “no solamente a las personas afectadas, sino también a sus cuidadores”.
21 DE JUNIO – DÍA MUNDIAL DE LA ELA
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