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enfermedades raras

29 de febrero: Día de las Enfermedades Raras

En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000

Este jueves es el Día de las Enfermedades Raras. En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia. Sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento. Una celebración que se hace cada año bisiesto y que este 2024 tiene una connotación especial, al coincidir con el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras. En la Onda Local de Andalucía, la directora de FEDER, Isabel Motero, ha reseñado que nuestra comunidad fue la primera en el país en implementar un plan para las enfermedades raras. Ha pedido una mayor implicación de las administraciones en procesos como la valoración de la discapacidad.

Isabel Motero ha puesto el foco en la investigación. Aunque destaca que Andalucía es la comunidad que más dinero invierte en ella, remarca que sigue haciendo falta para despejar la incertidumbre que muchas familias tienes cuando conocen el diagnóstico. Se espera que en el primer semestre de 2024 de publique la actualización del plan para las enfermedades raras por parte de la Junta. Isabel Motero ha destacado la necesidad de la figura de la enfermera escolar para atender a los niños y niñas con enfermedades raras en los centros educativos.

ISABEL MOTERO – FEDER

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