Foto: Diócesis de Córdoba
Más de mil niños participan en el acto que busca visibilizar estas patologías y sensibilizar sobre los retos que enfrentan las familias
En vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la ciudad de Córdoba se tiñe de amarillo para lanzar un mensaje de visibilidad e inclusión. Por tercera vez, más de mil niños y niñas de distintos centros educativos rodean la Mezquita-Catedral en un gran abrazo simbólico, organizado por la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) y la Red de Madres y Padres Solidarios.
Rosa García, presidenta de CRAER, explica en la Onda Local de Andalucía que la iniciativa busca concienciar a la ciudadanía sobre la situación de las familias afectadas por estas patologías, que en España suman 3,5 millones, de los cuales 600.000 viven en Andalucía y alrededor de 45.000 en Córdoba. “El ochenta por ciento de los afectados son niños, y lamentablemente la mitad de ellos no supera los cinco años”, subraya García, destacando la dureza de estas enfermedades, muchas de ellas de origen genético.
La dirigente advierte sobre los vacíos en el sistema sanitario autonómico: las terapias de fisioterapia, logopedia o atención ocupacional se interrumpen cuando los niños cumplen seis años, obligando a las familias a asumir costos que pueden superar los 100 euros diarios por hijo. “La ruina económica y el desgaste emocional son enormes”, señala García, quien reclama una coordinación efectiva entre sanidad, educación y servicios sociales para garantizar una atención continua y equitativa.
El acto de hoy no solo busca visibilizar las enfermedades raras, sino también promover valores de inclusión, empatía y solidaridad desde la infancia. Con camisetas amarillas y un abrazo colectivo alrededor de uno de los símbolos más reconocibles de la ciudad, Córdoba se suma a una causa global: recordar que detrás de cada número hay una historia y una familia que necesita apoyo y reconocimiento.
ENTREVISTAMOS A ROSA GARCÍA, RESPONSABLE DE VIVIENDA DE CECU
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