ADRIANA GUEVARA – Presidenta de la Asociación adEla
En Andalucía se calcula que hay alrededor de 715 enfermos de ELA y, durante 2019, se diagnosticaron aproximadamente 162 nuevos casos.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo.
Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta patología y las necesidades socio-sanitarias de quienes la padecen. En Andalucía, se calcula que hay alrededor de 715 enfermos y enfermas de ELA. Durante 2019, se diagnosticaron más de 150 nuevos casos.
Vamos a ahondar en las necesidades de este colectivo. Como la formación adecuada de las y los cuidadores especializados para cubrir las necesidades de estos pacientes. Es una demanda de la Asociación Española de Esclerisis Lateral Amiotrófica. Hablamos con Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla).
Enfermedad
Imaginemos que los músculos de nuestro cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total. Mientras, nuestra mente se mantiene intacta y completamente viva. Esta es la realidad de unas 4 mil personas que están diagnosticadas en España de Esclerosis Lateral AMIOTRÓFICA, ELA. Se trata de una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance. Por ello, la esperanza media de vida de las y los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico.
- El consumo de proximidad en mercados o tiendas de barrio tiene vital importancia para reactivar la economía local
- Los pequeños comercios se encontrarán con gran competencia de las grandes superficies cuando finalice el estado de alarma
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