Modesto Díez – Junta Directiva de la Federación Española de las Enfermedades Raras
El sábado, 29 de febrero, las personas que padecen una enfermedad poco frecuente se hicieron visibles. Ese era el objetivo de un día tan señalado, junto a la petición a las instituciones de fomentar la investigación.
Las enfermedades raras afectan a millones de personas en el mundo, se calcula que tres millones de españoles y españolas están afectados por alguna de ellas y, sin embargo, son muy pocos los recursos que se dedican a su investigación, según denuncian desde las entidades sociales. Por ello, Modesto Díez, integrante de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER hace incapié en este déficit de investigación.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Una cifra que según Modesto Díez tan solo son las enfermedades raras con diagnóstico.
Día señalado
Muchos de los facultativos desconocen la existencia de estas enfermedades o no saben asociar los síntomas a una enfermedad determinada. Por lo tanto muchos afectados ven su enfermedad agravada o en el mejor de los casos, tratadas con tratamientos poco o nada infalibles. Una vez que han conseguido ser diagnosticados comienza otro de los problemas de estas enfermedades, la descentralización de los centros de tratamiento e investigación, viéndose los pacientes obligados a desplazarse a las ciudades donde se encuentran dichos centros.
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