«Pedimos garanizar el acceso al diagnóstaco, la mejora en los registros, en la investigación, la detección precoz, la atención sanitaria y el acceso al tratamiento», Gema Esteban, delegada de FEDER en Andalucía

DE ESTE A OESTE – GEMA ESTEBAN BUENO – FEDER Andalucía

Son las palabras de Gema Esteban Bueno, delegada de la FEDER en Andalucía. La Federación Española de Enfermedades Raras reclama, en el previo a su día mundial, mayor implicación de las administraciones para que haya adelanto en la investigación y sanidad a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. En estos 15 años de vida de la federación, reconocen importantes avances en la visibilización sobre la realidad de este colectivo. Destacan la sensibilización social que ha habido en esta materia. Este acto se incluye dentro de la campaña de sensibilización que la Federación Española de Enfermedades Raras para dar a conocer la importancia de estas patologías y su realidad. En Andalucía hay 400.000 personas que pertenecen a este colectivo.

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