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La Federación Española de Enfermedades Raras aplaude la ampliación del cribado neonatal

La ampliación de «la prueba del talón», permitirá aumentar las enfermedades detectables de 7 a 22.

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunciaba esta semana la ampliación de la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal, aumentando las enfermedades detectables de 7 a 22 de aquí al primer trimestre del año próximo. A los retos de esta actualización se suma que, tal y como se recoge en el último Informe de Evaluación del programa de cribado del Ministerio, se identifican autonomías que criban el mínimo y otras que criban hasta un máximo de 40 patologías. Juan Carrión, presidente de FEDER, asegura que esta era una demanda histórica de la federación. Incide, demás, en la necesidad de homogeneizar la detección de enfermedades en el cribado neonatal entre las comunidades.

Desde FEDER proponen que esta homogenización de las pruebas debe ser complementada con un órgano de monitorización y evaluación del programa de cribado neonatal con la incorporación de representantes de las asociaciones de pacientes para que participen en los grupos de trabajo para la toma de decisiones como ya se hace en otros países europeos. Además, indicen, también es necesario proveer de información y formación a los profesionales de la salud y a la sociedad sobre las enfermedades incluidas en el programa de cribado. Juan Carrión alude a la importancia de estos programas de prevención como el cribado neonatal para minimizar las consecuencias de estas patologías. El diagnóstico precoz de estas enfermedades, dice, es clave.

Hablamos con Juan Carrión, Presidente de FEDER

JUAN CARRIÓN – FEDER

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