Es la afección que padece Leo, el niño sevillano cuyo caso se ha viralizado en las redes sociales
Juanma Moreno anuncia que el SAS facilitará un tratamiento para la ‘piel de mariposa’, la enfermedad rara de Leo, el niño sevillano cuyo caso se ha viralizado en redes sociales. Así lo ha anunciado el presidente de la Junta este jueves a su llegada al Parlamento andaluz, acompañado por Leo, su madre y otras familias de la Asociación Debra.
Moreno ha explicado que gracias a la movilización y visibilización del caso de Leo, desde el Servicio Andaluz de Salud han conseguido encontrar “de manera excepcional” una fórmula para comprar un tratamiento que es, dice, “muy pionero” y que servirá para aliviar la situación de dolor de todos los niños andaluces que padecen esta enfermedad rara.
Además, el presidente ha realizado “un llamamiento a la industria farmacéutica para que también tengan en consideración que en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea” el tratamiento necesario, “más fácil” será “extenderlo al conjunto de la población”. Se trata del medicamento ‘Vyjuvek‘, según ha confirmado el presidente, que ha agregado que se espera que “en unas semanas” ya esté “a disposición de Leo”, así como de la citada asociación y de “otros niños”.
Por su parte, la madre de Leo ha explicado que la aplicación de este tratamiento va a permitir a su hijo “cerrar las heridas crónicas que tiene”. El propio Leo ha dicho que se siente “muy orgulloso” por que vaya a quedar, por fin, “libre” del dolor diario que sufre.
